Est-ce vraiment utile de tenir un calendrier des migraines ?
Le calendrier des migraines est souvent la première chose proposée par le médecin ou le neurologue pour suivre l'évolution des crises et évaluer l'efficacité d'un traitement.
Pourtant, beaucoup de personnes migraineuses ne tiennent pas réellement ce suivi dans la durée. Certaines n'en voient pas l'intérêt, d'autres ont déjà essayé sans savoir précisément quoi noter ou ont fini par abandonner.
Un suivi des migraines peut pourtant apporter beaucoup plus qu'un simple décompte du nombre de crises. Lorsqu'il est suffisamment précis et régulier, il permet de mieux comprendre l'évolution des migraines, d'identifier certains facteurs associés aux crises et de mesurer plus objectivement l'effet des changements mis en place.
Pourquoi suivre ses migraines ?
En consultation, il est fréquent de devoir reconstituer plusieurs mois, voire plusieurs années, d'évolution des symptômes.
À quel moment les migraines surviennent-elles ? À quelle fréquence ? Sont-elles plus fréquentes à certaines périodes du cycle menstruel ? Quels sont les déclencheurs identifiés ? Existe-t-il des symptômes digestifs ou d'autres manifestations associées ? Quels traitements ou compléments ont déjà été essayés ? Lesquels ont fonctionné ? Pendant combien de temps ? Des analyses ont-elles été réalisées ?
Toutes ces informations peuvent être vraiment utiles pour comprendre les mécanismes impliqués.
Le problème, c'est qu'une grande partie de ces informations repose sur la mémoire. Et notre mémoire n'est pas conçue pour conserver avec précision l'ensemble des événements qui nous arrivent.
Notre mémoire n'est pas aussi fiable qu'on le pense
On surestime facilement notre capacité à nous souvenir de la fréquence ou de la durée d'un symptôme.
Par exemple, une personne peut avoir l'impression de souffrir de troubles digestifs depuis « moins d'un an » et découvrir, en retrouvant une ancienne prescription médicale, que les premiers symptômes étaient déjà présents près de deux ans auparavant.
Ce phénomène est notamment cohérent avec la théorie des traces floues développée par Brainerd et Reyna. Au fil du temps, les souvenirs conservent davantage une représentation générale de l'événement que l'ensemble de ses détails précis.
Pour les symptômes de santé, cette distinction est importante.
Car il existe une différence entre :
"Je pense que mes migraines sont liées à mes règles"
"Mes migraines surviennent systématiquement entre deux jours avant et trois jours après le début de mes règles"
Dans le deuxième cas, l'information est beaucoup plus précise et peut permettre de pointer la chute hormonale.
Même chose pour les facteurs déclenchants :
"J'ai l'impression que mes migraines sont liées au stress"
"Mes migraines apparaissent systématiquement dans les 24 heures qui suivent une période de stress important"
Ou encore pour l'alimentation :
"J'ai souvent des migraines quand je mange du gluten"
"Après plusieurs mois de suivi, aucune augmentation de mes migraines n'est observée les jours où je consomme du gluten"
Un vrai suivi peut parfois conduire à remettre en question une association que l'on pensait évidente et qui avait indiqué un mauvais chemin.
C'est tout l'intérêt d'un suivi : remplacer progressivement les impressions par de véritables indices.
Un suivi global des migraines permet de mieux cerner les crises
Le premier intérêt d'un calendrier des migraines est donc très concret : savoir ce qui se passe réellement au fil du temps.
Un journal des migraines est quant à lui plus exhaustif, il peut notamment permettre de suivre :
le nombre de jours de migraine par mois ;
la durée et l'intensité des crises ;
les symptômes associés ;
les médicaments pris pendant les crises ;
les facteurs potentiellement déclenchants ;
le moment du cycle menstruel ;
certaines habitudes alimentaires ou changements de mode de vie ;
les périodes de stress, de fatigue ou de sommeil perturbé ;
les autres symptômes qui apparaissent parallèlement aux migraines.
De manière isolée, ces événements ne sont pas toujours très parlant. En revanche, ça devient beaucoup plus intéressant quand on remarque des schémas, des liens jusqu'ici ignorés.
Par exemple, une migraine survenue après une mauvaise nuit ne permet pas nécessairement de conclure à un lien entre sommeil et migraine. En revanche, si les crises apparaissent régulièrement après plusieurs nuits de sommeil insuffisant, ça laisse entrevoir un levier d'action fiable et pas une piste parmi tant d'autres.
Le suivi ne permet donc pas nécessairement de trouver immédiatement « la cause » des migraines. Il permet surtout de faire émerger des signaux faibles qui auraient été difficiles à percevoir autrement pour comprendre les mécanismes biologiques impliqués.
Suivre ses migraines pour mieux les comprendre et les prévenir
On ne peut pas améliorer ce qu'on ne peut pas quantifier
Le calendrier des migraines est notamment utilisé par les neurologues pour suivre l'évolution des crises et évaluer l'efficacité d'un traitement de fond ou de crise.
Mais dans la vie quotidienne, les personnes migraineuses expérimentent souvent beaucoup d'autres changements : alimentation, activité physique, sommeil, gestion du stress, compléments alimentaires, techniques de relaxation, organisation du quotidien...
Ces changements sont parfois mis en place progressivement ou par intermittence, et il peut être difficile de savoir, quelques semaines ou quelques mois plus tard, s'ils ont réellement eu un effet.
Prenons l'exemple d'une personne qui passe de 12 migraines par mois à 10 migraines par mois en 5 mois.
Sans suivi, cette évolution peut facilement passer inaperçue. Dix migraines restent dix migraines, et la différence avec la situation précédente n'est pas forcément perceptible au quotidien.
Avec un suivi sur plusieurs mois, en revanche, la tendance devient visible.
C'est particulièrement intéressant lorsque les effets recherchés sont progressifs. Certaines interventions ne produisent pas nécessairement une amélioration spectaculaire en quelques jours. Leur intérêt peut cependant se mesurer sur plusieurs semaines ou plusieurs mois.
Le suivi permet alors de comparer deux périodes et de constater un avant/après de manière beaucoup plus objective et mesurée.
Et cela fonctionne dans les deux sens. Un suivi peut permettre d'identifier une amélioration progressive, mais aussi une dégradation qui s'installe suffisamment lentement pour passer inaperçue.
Suivre pour ne pas perdre le fil
Soyez comme un timbre poste : restez sur ce que vous faites jusqu'à arriver à votre destination (The One thing, Keller et Papasan, 2020)
Un autre intérêt du calendrier des migraines est souvent sous-estimé : il aide à maintenir une continuité dans les changements mis en place, ce qu'on appelle l'observance thérapeutique.
Dans un quotidien chargé, il est facile de perdre le fil. Une complémentation est commencée puis oubliée pendant quelques jours. Une nouvelle habitude est mise en place, puis abandonnée. On ne sait plus exactement quand le changement a commencé ni combien de temps il a été réellement maintenu.
Quelques semaines plus tard, il devient alors difficile de faire le lien entre ce qui a été mis en place et l'évolution des symptômes. Un support de suivi permet de garder une trace de ces informations.
Il peut également aider à relativiser certaines impressions. Une interruption de quelques jours peut sembler importante sur le moment alors qu'elle représente une période très courte à l'échelle de plusieurs mois.
À l'inverse, une amélioration progressive peut être difficile à percevoir lorsque l'on se concentre uniquement sur son état actuel.
Le suivi permet de prendre un peu de recul sur ce que l'on vit au quotidien.
Cela ne signifie pas qu'il faut surveiller en permanence le moindre symptôme ou chercher une explication à chaque variation. L'objectif est plutôt de disposer d'informations suffisamment fiables pour prendre du recul et identifier les tendances réellement récurrentes.
Le calendrier des migraines : un véritable outil de prévention
Suivi des migraines : faut-il tout noter ?
Un calendrier des migraines n'a pas besoin d'être compliqué pour être utile.
L'essentiel est de choisir quelques informations pertinentes et de les noter régulièrement. Ces paramètres sont détaillés dans l'article : Calendrier des migraines : comment transformer un simple suivi en véritable outil de prévention
L'objectif n'est pas nécessairement de tout noter tous les jours. Un suivi trop complexe peut rapidement devenir contraignant et être abandonné.
Il vaut mieux un suivi simple réalisé régulièrement pendant plusieurs mois qu'un tableau extrêmement détaillé rempli pendant quelques jours.
Pour faciliter ce suivi, un journal de bord des migraines peut regrouper au même endroit les informations importantes : crises, intensité, traitements, symptômes associés, cycle menstruel, analyses, changements alimentaires, complémentations et observations au fil des mois.
Mais le support est également important. Si vous êtes constamment dehors ou en déplacements pour le travail, que vous avez un rythme décalé, toujours changeant avec très peu de moments pour vous poser calmement, que vous n'aimez pas spécialement noter sur papier, un support numérique parait plus adapté qu'un support papier. En revanche, si vous aimez écrire, que vous êtes souvent installés sur un bureau un carnet papier peut être un vrai plaisir, voire un vrai moment pour soi.
Le Journal Migraines : un support pensé pour un suivi actif
Après plusieurs années de réflexions, d'accompagnements et de suivis de vos migraines, j'ai édité mon propre journal des migraines. Inspiré de l'approche fonctionnelle, ce carnet va bien au delà de la simple observation des crises et vous aide mieux comprendre vos propres migraines, à tester et mettre en place des solutions adaptées.
Le suivi des migraines est souvent présenté comme un outil permettant de compter les crises, mais ce journal permet plus que ça.
Lorsqu'il est utilisé sur plusieurs mois, il peut devenir un véritable outil d'observation : il permet de mieux caractériser les migraines, de suivre leur évolution, d'évaluer les changements mis en place, de faire émerger certaines régularités, de noter des hypothèses, faire des tests, reporter vos résultats, suivre vos rendez-vous...
Il constitue également une base de discussion intéressante avec les différents professionnels qui accompagnent la personne : médecin, neurologue, gastro-entérologue, ostéopathe, naturopathe, etc.
Plus les informations sont précises, plus il devient facile de distinguer ce qui relève d'une impression ponctuelle de ce qui semble se répéter dans le temps.
C'est notamment pour cette raison qu'un journal des migraines peut être intéressant bien au-delà du simple comptage des crises.
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